الأحد 14 يوليو 2024| آخر تحديث 9:48 06/02



تيزنيت:طبيب يصف أغلى دواء في العالم (مليارين سنتيم) لإنقاذ رضيع من الموت

تيزنيت:طبيب يصف أغلى دواء في العالم (مليارين سنتيم) لإنقاذ رضيع من الموت

أنهك مرض الضمور العضلي الشوكي جسد الطفل خالد (03 أشهر) المتحدر من جماعة لاخصاص اقليم سيدي افني ، بينما تعجز أسرته عن علاجه الذي يُعَد الأغلى في العالم .

بدأت قصة خالد مع هذا المرض النادر مباشرة بعد ولادته بدوار “ادعيسى” التابع للنفوذ الترابي لجماعة الاخصاص،  حيث بدأ عليه الضعف و التعب الشديدين و كل يوم يمر عليه الا و يزداد به الضيق و الضغف حتى اصبح غير قادر على الحركة بصفة نهائية.

حينئد بدأت أسرته رحلة البحث عن الداء و الدواء ، فبعد اجراء العديد من التحاليل ،شخّص  الأطباء حالته بكونه مصاب بمرض “الضمور العضلي الشوكي” و هو مرض ناذر جدا يصيب عضلات الجسد بالضمور بما فيها عضلات القلب و العضلات المسؤولة عن التنفس مما يؤدي في النهاية إلى الموت.

وضمور العضلات الشوكي (SMA) مجموعة من الأمراض التي تجعل العضلات أضعف وأقل مرونة بمرور الوقت، وينتج عن مشكلة في الجينات التي تتحكم في الطريقة التي يحافظ بها الجسم على صحة العضلات.

و يُعَد مرض خالد مرضا وراثيًّا نادرًا يصيب واحدًا من بين كل 10 آلاف طفل في العالم، وعندما لا يعالَج فإن 90% من المصابين به يموتون قبل عمر عامين.

اكتشاف مرض خالد ، و تشخيصه من أحد أطباء الأطفال بمدينة تيزنيت ، صدم الأسرة خاصة بعد علمها أن دواء المرض وهو حقنة من دواء “ZOLGENSMA”، يعتبر أغلى دواء في العالم و يتجاوز ثمنه المليارين سنتيم .

و بدأ بعض رواد مواقع التواصل الإجتماعي، في نشر وسم  (#أناخالدأرجوكمأنقدونيمن_الموت )، إذ دعا هؤلاء إلى التبرع للطفل المصاب  والذي يحتاج إلى هذه الحقنة التي يبلغ سعرها ملياري سنتيم (نحو مليوني دولار).

وناشد بعض من نشر الوسم ، كل من يقدر على التبرع لتوفير ثمن حقنة “ZOLGENSMA”خلال فترة معينة (قبل أن يتم الطفل سنتين) لإنقاذ حياته.

 







تعليقات

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

هذا الموقع يستخدم Akismet للحدّ من التعليقات المزعجة والغير مرغوبة. تعرّف على كيفية معالجة بيانات تعليقك.